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L'annonce du handicap :
Après l'annonce |
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| Mise à jour : novembre 2006 Auteur : Marie-Hélène Lecronier |
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AGRAM (S.)
L'adaptation au handicap : les phases de deuil. JOURNAL DE READAPTATION MEDICALE, 2002/12, vol. 22, n° 4, 106-109, 8 réf.
Le terme "handicap" est aussi synonyme de désavantage dans le langage de la réadaptation. Son adaptation passe par des classifications, des codifications.. mais aussi par différentes phases de deuil qui sont circulantes tout au long de la vie de la personne soignée handicapée. Elles ne sont pas "classifiables". L'adaptation au handicap concerne également la famille, l'entourage, l'équipe de réadaptation et la société. Pour chacun, ces expériences de vie ont un sens et peuvent être facteur de progression. A travers le regard de l'autre, des autres, nous pouvons nous rencontrer et vivre des complicités. N'est pas cela aimer en toute simplicité ? (R.A.).
ASSOULLY-PIQUET
(Colette) / BERTHIER-VITTOZ (Francette)
Handicap : de la blessure à l'accompagnement. LE JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1995/03, n° 125, 40-42.
L'enfant
handicapé confronte ses parents à une réalité irréversible, à un sentiment
d'irrémédiable. L'impossibilité d'un retour en arrière est associée à la difficulté
de se projeter dans le futur, dans une sorte de "mortification".
Il est ainsi cet enfant "interminable", dont la naissance ne sera
jamais possible. Au choc psychique que les parents subissent, s'ajoute un
long parcours dépressif. Voeux de mort et folie d'amour se mêlent dans l'imaginaire
parental, au risque de rendre toute séparation impossible. C'est dans un appel
à l'autre (thérapeute, institution...) qu'une parole jusqu'alors inaccessible
pourra se dire et rendre moins douloureux l'accompagnement de cet enfant.
(Intro.).
BIED CHARRETON (Xavier) / BARON (Isabelle) / LAURENT (Geneviève)
RONGIERES (Monique), préf. / RIO (Jacques), post.
Groupe polyhandicap France. Paris. FRA
Vous m'avez dit un jour... : étude clinique sur le début de souffrance des parents de personnes gravement handicapées. Paris : GPF, 2000/12, 95p, ill, ann. réf. 6p.
Cet ouvrage relate les résultats d'une enquête effectuée auprès de parents d'enfants lourdement handicapés, sur leurs sentiments à l'annonce du handicap, afin de comprendre le début de la souffrance. Destiné aussi bien aux parents d'handicapés, pour les aider à surmonter cette douloureuse épreuve, qu'aux personnels médicaux et paramédicaux, afin qu'ils prennent conscience de leur importance dans la prise en charge relationnelle des patients, l'ouvrage offre également des cantiques, poèmes sur le sujet, ainsi qu'une bibliographie.
BOUCHARD
(Jean-Marie) / PELCHAT (Diane) / BOUDREAULT (Paul)
Annonce de la déficience et des incapacités de l'enfant et trajectoire
familiale. Actes du IIIème Congrès de FA.I.R.H.M. (Association internationale
de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales).
Trois-Rivières (Canada) : AIRHM, 1995, 379-385.
Cette étude vise l'analyse de la trajectoire familiale en faisant référence à la
qualité de vie de la famille suite à l'annonce d'une déficience et d'incapacités
chez un de ses membres. Les auteurs retiennent le microsystème de l'approche
écologique pour démontrer comment des parents s'expriment à travers ce sous-système
de leur écosystème familial. Ne sont retenus qu'un certain nombre de témoignages
des parents par rapport au document original de la recherche. (D'après le
texte).
BOUCHER
(N.) / KERNER (C.) / PIQUET (A.)
Révélation du handicap de l'enfant et conséquences sur son environnement
: analyse bibliographique. HANDICAPS ET INADAPTATIONS -
LES CAHIERS DU CTNERHI, 1989, n° 47-48, 119-132, réf. bibl.
Une
analyse de la littérature sur le thème de la prise en charge précoce des enfants
handicapés a été entreprise au CTNERHI et a permis de réaliser une synthèse
bibliographique présentée ici. Ce travail propose à la fois une présentation
de l'état des connaissances sur le sujet et un repérage de questions de recherche
encore peu explorées. (Tiré de l'intro.).
Centre technique
national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations.
(C.T.N.E.R.H.I.). Paris.
Le handicap : effets d'annonce. Paris : CTNERHI, 1994, 99p.
Deux thématiques
traversent les recherches présentées dans cet ouvrage, celle
du parcours d'adoption d'un enfant handicapé, par ses parents et celle
de la fonction et l'attitude des médecins dans le processus d'annonce
du handicap, leurs effets sur les réactions des parents ou des patients,
et leurs conséquences sociales. Les recherches montrent que la parentalité
et la compétence parentale, loin d'être des données naturelles,
résultent d'une construction, d'élaborations psychiques passant
par des phases précises et repérables, qui requièrent
un étayage médical et psychologique, des aménagements
conjugaux et familiaux. (Extrait de l'éditorial).
SAN 5.5 CTN
CORBET
(Eliane) / GRECO (Jacques)
Représentations et réalités de l'annonce du handicap. HANDICAPS ET INADAPTATIONS - LES CAHIERS DU CTNERHI, 1994, n° 63, 17-28.
Les
principaux enseignements de la recherche sont basés sur une analyse de discours
parentaux. Plutôt que d'annonce du handicap, les auteurs parlent d'un processus
de révélation de la déficience dont ils ont proposé une modélisation. Leur
attention s'est centrée sur le système relationnel qui lie les acteurs. Ceux-ci
sont présentés dans des fonctions propres et éphémères nommées selon l'effet
qu'elles produisent sur le parent : fonction d'assertion, fonction apocryptique
et fonction performative. A chaque étape du processus de révélation, les parents
attendent qu'un rôle leur soit assigné. Après avoir identifié certaines sources
d'insatisfaction en ce qui concerne les échanges entre parents et professionnels,
les auteurs formulent plusieurs axes de propositions susceptibles d'améliorer
le déroulement du processus de révélation de la déficience de l'enfant. Pour
une recherche de mise en compétence des parents, un rôle actif devrait leur
être confié. (R.A.).
DAROUX
(J.L.) / MINTZ (A.S.) / MILLE (C.)
Enjeux du discours neuro-pédiatrique sur l'évolution psychologique des enfants
porteurs d'une organicité cérébrale. NEUROPSYCHIATRIE DE L'ENFANCE ET DE L'ADOLESCENCE , 1997/01-02, n° 1-2, 77- 80, 8 réf.
L'annonce
d'un diagnostic d'organicité cérébrale à des parents a toujours un effet traumatique
et les paroles prononcées à ce moment semblent cruciales pour l'organisation
future de la vie psychique de l'enfant, ceci parfois indépendamment de l'atteinte
organique. Les auteurs illustrent ce propos par deux cas cliniques et soulignent
l'importance d'un accompagnement de l'enfant et de sa famille par le médecin
"annonceur" dans un but de prévention des complications psychopathologiques.
(R.A.).
DELEAU
(Michel)
La réparation. INFORMATIONS SOCIALES, 1993, n° 25, 66-74.
La
naissance d'un bébé "pas comme les autres" confronte les parents
à un choc, une terrible désillusion. Seul un travail en profondeur d'ajustement
aux caractéristiques propres à chaque déficience leur permettra d'établir
avec leur enfant une relation gratifiante et de restaurer des images positives
et réalistes de l'enfant et d'eux-mêmes. (Intro.).
DELVILLE (Jacqueline) / MERCIER (Michel)
Dynamiques psychologiques de la réaction
parentale au handicap. In : Handicap et famille : à la recherche
du sens, Louvain-la-Neuve : Academia-Bruylant, 75-86.
Il est malaisé, pour les professionnels, de comprendre
certaines attitudes de parents d'enfants handicapés. Pourtant, il est
clair que, pour qu'un partenariat entre parents et professionnels puisse se
construire, il est nécessaire que les professionnels affinent leur
compréhension de la dynamique parentale. Ce texte tente de mieux saisir
les besoins et les désirs des parents d'enfants handicapés.
(Intro.).
Ouvrage classé à la cote SAN 5.5
HAN
DUMARET
(Annick-Camille) / ROSSET (Dominique)
Trisomie 21 et abandon : une réalité à Paris. LAENNEC, 1997/10, n° 1, 6-9, 9 réf.
Selon
une recherche effectuée à Paris, les enfants trisomiques 21 représentent 10%
du total des bébés confiés et remis en vue de l'adoption. Cette proportion
est identique dans d'autres départements. La trisomie 21 est pratiquement
le seul handicap pour lequel on constate un abandon à la naissance. Or il
n'y a pas eu de diagnostic de handicap avant la naissance car la découverte
de la trisomie a été faite en période postnatale. La recherche présentée ici
a pour but aussi de mieux comprendre comment l'annonce du handicap est annoncée
en maternité et quel peut être son impact sur la décision prise par les parents
quant à l'accueil de l'enfant.
EPELBAUM
(C.) / TARDIEU (M.) / LANDRIEU (P.) / et al.
Répercussions de l'annonce d'un handicap psychomoteur précoce sur la relation
parents/enfant : à propos d'une recherche. ANNALES MEDICO-PSYCHOLOGIQUES, 1996, n° 7, 448-462, 9 réf.
L'annonce
d'un handicap psychomoteur précocement repéré interfère inévitablement sur
le développement des interactions parents/enfant. Cette étude, faite en collaboration
avec des neuropédiatres et des pédopsychiatres, a pour but de décrire et de
tenter de quantifier ce retentissement. Elle vise aussi à mettre en évidence
des éléments pouvant améliorer le protocole que le pédiatre emploie dans cette
annonce, afin que ses répercussions soient les moins néfastes possibles. (R.A.).
HAMEL(
H.) / DROUET-PERILLOUX (A.M.) / DIALLO (0.) / et al.
Les familles d'enfants handicapés : de la détresse à la reconnaissance, de
l'hôpital psychiatrique à l'établissement spécialisé, de l'éducation précoce
à l'intégration. LE JOURNAL DE PEDIATRIE ET DE PUERICULTURE, 1993/01, n° 1,
40-42.
L'arrivée
dans une famille d'un enfant porteur d'un handicap mental est un traumatisme.
La particularité du handicap mental tient à ce qu'il concerne ce qui spécifie
l'homme dans son essentiel, c'est-à-dire son intelligence et tout le fonctionnement
du processus identificatoire. La détresse des parents se manifeste de façons
variées et dans des champs différents aussi bien psychologique que social.
(Tiré du texte).
KORFF
SAUSSE (Simone)
Ce que parler veut dire... ou ne pas dire. CONTRASTE,
1999/01-06, n° 10, 15-35. 7 réf.
L'auteur,
psychanalyste, s'interroge sur ce qu'on dit aux enfants handicapés de leur
handicap, puis s'interroge sur ce que l'enfant peut faire de ces mots, comment
il interprète ces mots et les intègre dans son identité. Elle montre que,
le plus souvent, il n'est pas répondu aux vraies interrogations des enfants.
LEIFSON
(June)
Famille avec un enfant handicapé à la naissance. In : Familles et maladies chroniques. Paris
: Medsi-McGraw-Hill, 1991, 107-123, réf. bibl. (Encyclopédie des soins
infirmiers).
Ce
chapitre décrit les réactions des parents lorsqu'on leur annonce à la naissance
que leur enfant va être handicapé. Il décrit l'état de crise que traverse
la famille et propose une méthode pour l'analyser. Le cas concret montre l'analyse
des besoins immédiats de la famille, de sa structure, de son stade de développement
et de sa dynamique pendant cet état de déséquilibre. Que faire quand cette
perturbation éclate en milieu hospitalier ? Quel modèle conceptuel suivre
pour analyser la situation et intervenir dans ce cas précis ? Ce chapitre
donne des modèles d'analyse et un cas concret décrit brièvement la démarche
de soins. (Intro.).
MARTIN
(Pascale) / PAPIER (Catherine) / MEYER (Joëlle)
Familles, handicap et accompagnement à domicile du jeune enfant. HANDICAPS ET INADAPTATIONS - LES CAHIERS DU CTNERHI, 1994, n° 63,
29-41.
L'objectif principal de cet article consiste à exposer les traits majeurs
qui émergent de l'ouvrage "Le handicap en questions ". Il est le
fruit d'un questionnement à orientations multiples, celui des chercheurs face
à une problématique sociale et un problème de santé publique, celui des familles
face à un vécu, une expérience de vie, liés à la découverte d'un handicap
et à l'accompagnement du jeune enfant à domicile. La recherche sociologique
qui fonde ce livre a été menée sur la base de récits recueillis grâce à des
entretiens approfondis auprès de parents d'un jeune enfant atteint d'infirmité
motrice cérébrale. L'approche thématique développée concerne les interactions
sociales qui régissent la vie quotidienne des familles. (Extrait du R.A.).
MERUCCI (Margherita)
L'évolution de la représentation de la structure du système familial chez des parents d'enfants handicapés : de l'annonce à la construction d'un projet d'histoire. In : Handicap : accueil, solidarité et accompagnement en famille. Louvain-la-Neuve : Bruylant-Académia, 2002, 215-222.
Pour son travail de recherche, dans un contexte de handicap de naissance, l'auteur s'est questionnée sur l'évolution dans le temps ainsi que sur les changements du "temps" dans la vie d'un noyau familial où un des membres est né avec des déficits graves qui pèsent sur son développement qui limitent l'acquisition de son autonomie physique et psychique. Quelle est la représentation dans le temps du système familial chez les parents de l'enfant handicapé de naissance, dans un contexte de dépendance chronique où le processus de séparation individuation ne peut aboutir ? L'auteur enquête donc sur l'impact de l'arrivée d'un enfant et de l'annonce de son handicap et sur le déroulement du temps familial ainsi que sur la capacité des parents de faire des projets dans et pour le futur. Elle essaie en particulier de connaître comment le temps et son organisation changent dans une famille où un sujet handicapé de naissance est présent. (Adapté de l'intro.).
Ouvrage classé à la cote SAN 5.5 SER.
MOISSONNIER
(Elisabeth)
L'annonce du handicap : dossier. MOUV'ANCE, 1994/02,
n° 22, 10-17.
Quel
que soit le handicap et le moment de sa détermination, les conditions de l'annonce,
son style et les effets induits par celle-ci engendrent ou non la possibilité
d'un accompagnement. Un temps d'annonce et de désignation s'impose qui ne
relève pas du pur diagnostic. Il concerne la mère, le père, l'enfant et les
professionnels. Ce temps pèse sur le devenir de l'enfant. Il ne suffit pas
de dire qu'il faut parler mais il faut se demander à qui. Toute révélation
d'un handicap concerne le corps, l'annoncer c'est signifier quelque chose
à quelqu'un, s'adresser à lui ou à elle. L'expérience enseigne qu'il est difficile
voire impossible de parler à l'enfant du handicap dont il est porteur. Une
telle parole nous met en souffrance. Dans nos sociétés technicisées et atomisées,
le désarroi des parents est à la hauteur de l'inattendu. Le handicap de l'enfant
vient en rupture dans les représentations parentales, en discontinuité entre
l'enfant attendu et l'enfant présent. (Intro.).
MULLER
(Frédérique)
L'annonce du handicap. SOINS GYN.-OBST.-PUER.-PED., 1992/06-07, n° 133-134, 12-18, réf. bibl.
La
découverte d'une trisomie 21 entraîne un ensemble de perturbations psychologiques
et affectives graves chez les parents mais aussi chez les professionnels.
(Intro.).
PEREZ
(M.)
Les parents face à la naissance d'un enfant handicapé. SYMBIOSE :
REVUE DES PROFESSIONS DE SANTE, 1987/01-02,
n° 52, 15-22, réf. bibl.
Ce
témoignage montre comment les parents peuvent, avec lucidité, courage et persévérance,
tenter de comprendre et d'assumer une situation difficile. L'auteur, à la
fois infirmière et mère d'un enfant handicapé, tisse une réflexion qui va
et vient de son rôle familial à son rôle professionnel. Elle adresse ainsi
un message de compréhension et d'espoir aux parents et aux soignants. (Intro.).
PERICCHI
(Colette)
Annonce d'un diagnostic grave et traumatisme psychique. A
COEUR OUVERT,1991, n° 103, 8-9.
L'annonce
soudaine à des parents d'un diagnostic grave concernant leur enfant peut provoquer
des réactions qui sont comparables à celles que l'on observe dans les névroses
traumatiques. Ce texte est une partie de la traduction résumée d'une communication
faite en anglais devant le Groupe de Travail pour les Problèmes Psycho-sociaux
en cardiologie pédiatrique de l'Association Européenne des Pédiatre-Cardiologues
le 29 février 1991, à Hahnenklee, en Allemagne.
RETHORE
(Marie-Odile)
L'annonce du handicap, l' accueil de l' enfant trisomique à sa naissance,
son éducation : dossier. READAPTATION, 1995/01, n° 416,
6-9.
Le
métier de parents est sans doute le plus difficile des métiers et, pourtant,
aucune formation n'est prévue avant d'avoir le droit de transmettre la vie
! Que dire quand, dès le départ, il y a un accident, une maladie invalidante,
une anomalie génétique définitive ! Bien sûr, et la génétique en donne de
nouvelles preuves chaque jour, cet enfant reste homme et femme à part entière,
unique et donc irremplaçable comme chacun d'entre nous, mais, pour cet enfant,
c'est toute sa vie qu'il portera, qu'il supportera son handicap (Tiré de l'intro.).
ROY
(Joël)
De l'annonce du handicap à la socialisation de l'enfant : le parcours des
parents d'un enfant handicapé. CONTRASTE, 1996, n° 4, 166-178, 16 réf.
Au
décours de l'accompagnement précoce d'une famille, les professionnels se posent
toujours la question des motivations et de la qualité de l'attachement à l'enfant
handicapé, les parents celle de leur capacité à pouvoir l'élever. Des travaux
récents permettent de penser qu'après l'annonce médicale les parents vont
devoir "adopter" ce nouvel enfant (humanisation), lui accordant
ainsi une valeur absolue, puis l'"individuer", lui attribuant une
valeur relative, pour enfin lui reconnaître ses incapacités sans l'invalider.
De la qualité de l'accompagnement précoce dépendra la plus ou moins bonne
adaptation de cette famille à l'enfant. (Tiré du texte).
VILLARD
(Maurice)
Débilité, la famille face au diagnostic. LE JOURNAL DES PSYCHOLOGUES, 1992, n° 101, 59-62.
La
cause "organique" apparaît comme un véritable point d'ancrage de
la problématique psychique relative à l'arriération : c'est à partir de cette
idée du "corps atteint", blessé en son centre pourrait-on presque
dire (le cerveau, "la tête", les chromosomes), que va se fixer,
parfois à jamais, la fantasmatique des parents ou de l'un au moins d'entre
eux. L'enfant, habituellement porteur des désirs des parents, prolongement
d'eux-mêmes dans l'avenir, risque de voir sa trajectoire existentielle arrêtée
net par le diagnostic ou simplement la supputation d'une atteinte organique.
(Intro.).
La prise en charge précoce - L'accompagnement
BOUCHER
(N.) / MEDAN (M.) / TOROSSIAN (V.)
Les prises en charge précoces d'enfants porteurs de handicaps : analyse bibliographique
comparative. HANDICAPS ET INADAPTATIONS - LES CAHIERS DU CTNERHI, 1991, n° 53, 47-62, réf. bibl.
Une
analyse critique de la littérature française de 1985 à 1990, 160 références,
a été réalisée afin de préciser des spécificités dans les prises en charge
précoces d'enfants porteurs de différents types de handicaps. les objectifs
et modalités des prises en charge, les modes de relation qui s'instaurent
entre les différents acteurs (parents - enfants - intervenants) ont permis
d'engager une discussion sur le sens et le rôle de la prise en charge précoce
pour l'enfant et sa famille. (R.A.).
CARDINAL (Marion)
Mémoire pour le D.E. d'assistant de service social
L'accompagnement des parents entendants dont l'enfant est sourd. Paris : AP-HP, 2005/06, 60p. ann. réf. 2p.
Ce mémoire pose l'hypothèse suivante : "L'intervention de l'Assistant de service social ORL, dès l'annonce de la surdité de l'enfant à ses parents entendants, permet d'amorcer un accompagnement social, notamment au travers d'une information générale sur la prise en charge de la surdité et d'une orientation si besoin, en complément du suivi médical et psychologique, afin de prendre en considération la globalité du handicap, comme un tout médical, psychologique et social, en vue de la socialisation de l'enfant sourd. Dans le respect du rôle de chacun des professionnels, l'Assistant de service social peut coordonner les actions en interne et en externe à l'hôpital pour une prise en charge plus cohérente". Deux parties nous sont proposées : - 1ère partie : le parcours des parents jusqu'à l'annonce de la surdité de l'enfant ; - 2ème partie : le parcours des parents après l'annonce de la surdité de leur enfant.
627 IFTS
CLEMENT
(M.C.)
Annonce du polyhandicap et accompagnement familial.
In : Le polyhandicap, actes du colloque des 18, 19 et 20 juin 1992. Paris : CTNERHI : AP-HP, 1995, 113-118, réf. bibl. - (Les dossiers de
l'AP-HP).
Cet
article souligne ce qui paraît plus spécifique au polyhandicap à la fois au
niveau de l'annonce (qui est en fait une succession d'annonces) et au niveau
de l'accompagnement des familles. Ces réflexions sont tirées à la fois d'une
expérience en neuropédiatrie donc en milieu hospitalier spécialisé où sont
annoncées nombre d'atteintes neurologiques génératrices de polyhandicap, mais
également de rencontres avec les parents dans le cadre de structures spécialisées
souvent quelques mois ou années après la découverte et l'annonce de ce polyhandicap.
(Tiré du texte).
CUILLERET
(Monique)
Annonce et conséquences éducatives du diagnostic. In : Trisomie 21 : aides et conseils. Paris : Masson, 2000,
3e éd. 15-20, réf. bibl. - (Abrégé).
Lorsqu'on évoque le concept "diagnostic de trisomie 21", il existe au moins
deux voies d'approche : l'une est exclusivement médicale, elle concerne le
médecin, l'équipe soignante de maternité, le psychologue et tout ce qui est
vécu par les parents en raison de son diagnostic ; l'autre étudie les conséquences
éducatives et s'adresse plus particulièrement à l'enfant lui-même. L'auteur
différencie donc ces deux aspects : l'annonce même du diagnostic par le médecin
avec ses conséquences pour le couple et chacun des parents ; et les conséquences
éducatives avec comme corollaire la façon dont ces conséquences doivent être
gérées par les personnes chargées d'aider l'enfant dès les premiers moments
de sa vie. (Tiré du texte).
FONLUPT
(Dominique)
Préparer l'accueil des bébés trisomiques. LA CROIX L'EVENEMENT,
1994/06/19-20, 2-3.
Une étude révèle que, dans les Bouches du Rhône, 20% d'enfants trisomiques 21
sont abandonnés à la naissance. Une augmentation régulière depuis dix ans
qui correspond à l'essor du diagnostic prénatal. Pour que leur arrivée ne
soit pas vécue comme une erreur médicale à effacer, les maternités doivent
préparer l'annonce du handicap aux parents. L'attitude des équipes soignantes
est en effet déterminante pour le choix des parents. (Intro.).
GAUDON
(Philippe)
Les CAMSP : une singularité, des complémentarités. READAPTATION, 1996/12, n° 435, 19-22.
Inscrits
dans la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées de juin 1975,
les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce se sont vu confier une mission
comportant 3 volets : la prévention, le dépistage et la prise en charge. Cet
article analyse ces différents aspects en insistant sur la spécificité des
CAMSP et leur partenariat avec les structures amont et aval.
GUIBERT (Reine-Marie) / EPAGNEUL (Marie-France)
Association Entraide naissance handicap 95. READAPTATION, 2002, n° 492, 10-11.
Les auteurs de cet article sont à l'origine d'une association, cellule de soutien et d'entraide aux parents venant d'apprendre la naissance d'un enfant handicapé. Cet accompagnement repose sur des parents bénévoles ayant connu eux-mêmes cette épreuve. Avec le recul des années et une formation adaptée, ils peuvent, en collaboration avec l'équipe de la maternité, être en relais juste après l'annonce du handicap et se mettre à l'écoute des nouveaux parents désemparés. L'accompagnement peut se borner à une rencontre unique ou se poursuivre plusieurs semaines. La charte de l'association Entraide naissance handicap est reproduite.
JEANNIN CARVAJAL (Catherine) / LAURENT TERILLON (Geneviève)
De l'annonce à l'accompagnement en centre d'action médico-sociale précoce. In : L'annonce anténatale et postnatale du handicap : un engagement partagé, Paris : AP-HP ; Rueil-Malmaison : Doin : Lamarre , 2001, 148-154.
De par leurs missions, définies par l'article 32bis de la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées, les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) interviennent naturellement au moment où les familles sont confrontées à l'annonce du handicap de leur enfant. Leur rôle est d'assurer les soins et la rééducation adaptés à de jeunes enfants porteurs de handicaps, tout en assurant ce qu'il est convenu d'appeler la guidance parentale. Les auteurs présentent la structure et les missions des CAMSP, à savoir l'approche pluridisciplinaire et le travail d'équipe, les modalités d'intégration en CAMSP et les temps de réactivation de l'annonce du handicap durant le passage des enfants en CAMSP. Ouvrage classé à la cote SAN 5.5 DEN.
ROMBAUT
(C.)
L'annonce du handicap : aspect psychologique et rôles infirmiers. In
: Actualités en soins infirmiers de réanimation 1999 ; XVIIIes journées de la
société française des infirmiers en soins intensifs. Enseignement supérieur
en soins infirmiers. Paris : Elsevier, 1999, 192-194, réf. bibl.
Ce
qui se joue au moment de l'annonce du handicap aux parents a une influence
déterminante sur l'avenir de l'enfant et de sa famille. Après le choc la famille
doit se reconstruire. Chacun doit retrouver un équilibre et offrir à l'enfant
un maximum de chances de se développer harmonieusement. Le rôle des infirmières
consiste à accompagner les parents dans leur douleur, les écouter, prendre
le temps d'expliquer. Entrer en relation avec leur bébé, ouvrir cette relation
avec les parents, les initier, observer, valoriser toutes les possibilités
du bébé et celles de ses parents, tels sont
quelques-uns des rôles importants tenus par l'équipe médicale et paramédicale.
ROY
(Joël) / CARAUX (Martine) / SARDA( Pierre)
Etude prospective sur la révélation de la trisomie 21 : évaluation d'une
intervention thérapeutique précoce. HANDICAPS ET INADAPTATIONS - LES CAHIERS DU CTNERHI, 1994, n° 63, 1-15.
La
comparaison de deux groupes de familles de nouveau-nés trisomiques 21, dont
l'un a bénéficié d'un accompagnement précoce, permet de mieux comprendre l'impact
de l'annonce sur la mise en place des liens d'attachement durant les 18 premiers
mois et d'en minimiser les effets. La révélation provoque l'éruption d'images
de handicap parfois monstrueuses et insoutenables à l'origine d'une sidération
psychique des parents. Les afflux d'émotions directement reliées à l'évènement
peuvent réveiller également des émotions anciennes jusqu'alors oubliées. Pour
lutter contre, les parents s'appuient sur le désir qui soutenait la venue
de cet enfant ainsi que sur le bébé lui-même. Ils sont rapidement amenés à
réaliser un véritable acte d'adoption de cet enfant différent (humanisation).
Ils devront ensuite, au prix d'un surinvestissement coûteux en temps, apprendre
à singulariser l'enfant (individuation) le considérant alors comme les autres
pour, ensuite et seulement, intégrer ses incapacités (synthèse) qui ne l'annulent
plus. Une annonce catastrophe, très péjorative, risque d'empêcher à tout jamais
l'humanisation ou accentuera le processus d'individuation pour que l'enfant
ne ressemble pas à ce qui a été annoncé. Une annonce floue, peu précise laisse
planer le doute de la survenue d'une autre catastrophe. Une annonce précise,
accompagnée de rencontres permettant de répondre aux questions parentales
qui surgissent au fur et à mesure, accélèrera le processus d'individuation
et de synthèse de l'enfant. La collaboration de pédiatres et de pédopsychiatres
du CHU de Montpellier a permis de démontrer l'efficacité, à court et moyen
terme, de ce dernier type d'annonce. (R.A.).
SAUVAGE
(D.) / LENOIR (P.) / MALVY (J.)
La prise en charge à tous les âges de la vie : l'autisme du tout-petit. READAPTATION, 1997/01, n° 436, 31-33.
Cet
article reprend les signes permettant un diagnostic d'autisme aux différents
âges de l'enfant, la façon dont une équipe médicale peut en faire l'annonce
aux parents, et les conditions d'une orientation en CAMSP.
ANPEA.
Témoignages de parents : dossier. READAPTATION, mars
1996, n° 428, 10-12.
Commission nationale des parents de l'APF.
BRUNO (Chantal)
DENIAU (Jean-François), préf.
Garçon manqué : naissance d'une mère et d'un fils. Paris : Desclée de Brouwer, 2002, 146p.
Cet ouvrage est le récit de plusieurs naissances. Celle d'un enfant différent qui bouleverse, par sa seule présence, projets et certitudes. Celle d'une jeune femme à la recherche d'elle-même. Celle enfin d'une mère qui va parcourir le long chemin du refus à la reconnaissance. L'originalité de ce récit, centré sur la période si sensible des premiers mois de l'annonce du handicap, est de faire partager au lecteur les questions fondamentales de l'altérité et de la tolérance. (Tiré de la 4ème de couv.).
SAN 5.5 BRU
L'annonce du handicap : comment les parents l'ont vécue. Propos recueillis auprès des parents. Paris : Association des paralysés de France, 1990/07, 22 p.
GAUTHIER
Marie-Noëlle.
Le jeu des sept familles. Paris : Desclée de Brouwer, 1997,132
p. réf. 3p. - (Handicaps).
Sept
familles qui ne se connaissent pas sont touchées par le handicap. Dans ce
livre qui les réunit, chacune d'entre elles réagira à sa manière, dans sa
propre histoire. Chacun se défait, se recompose et s'affronte autour de cette
différence soudaine qui est rupture des liens les plus fondamentaux. Grands-parents,
oncles, tantes, neveux et cousins sont appelés à jouer un rôle essentiel auprès
des jeunes parents et de l'enfant handicapé. Ce sont eux qui plus tard, avec
les amis et les voisins, vont aider les parents à reconstruire ce que l'annonce
a brutalement détruit et vont aider l'enfant à trouver sa place dans l'histoire
familiale et parmi les autres. (Extrait de la 4ème de couv.).
SAN 5.5 GAU
GODIN VAN
CUTSEM (Violaine)
Notre histoire... une histoire parmi tant d'autres : l'annonce du handicap
de notre enfant. LE COLPORTEUR, 1992/02, n° 214, 2-3.
Témoignage
des parents d'un enfant porteur d'une hydrocéphalie congénitale majeure.
HANNAM
(Charles)
Comment les parents ont été avertis. In
: Avec les parents des enfants handicapés mentaux. Paris : Ed. du Centurion, 1980, 29-46.
LEVIN PADDEU (R.)
Des annonces et des non-annonces du handicap moteur. MOTRICITE CEREBRALE. READAPTATION. NEUROLOGIE DU DEVELOPPEMENT, 2006/06, vol. 27, n° 2, 68-75.
Les réflexions d'une mère d'enfant IMC sur son vécu en ce qui concerne les annonces du handicap et les rapports forcément complexes entre les annonciateurs et les familles. Elle fait ressortir la spécificité du parcours moins coordonné lorsque l'annonce primitive est tardive. Est-il souhaitable de ne pas précipiter l'annonce primitive ? Qu'est-ce qui, dans les annonces propres au handicap moteur, peut aider ou au contraire nuire à l'épanouissement de la famille et de l'enfant ? (R.A.).
SALADIN (Monique), réal. / CASANOVA (Alain), réal.
Sois sage, ô ma douleur... Paris : Starfilm International, 1993, 1u, cass, Secam, 65 mn.
Quatre familles qui ont un enfant handicapé, racontent leur difficile parcours. Les parents ont découvert à la naissance, par hasard ou après coup, le handicap de leur enfant. Ils tentent l'analyse de leur souffrance et de leur sentiment de culpabilité, toujours présents, avec plus ou moins d'intensité, même vingt ans après. Ce film s'adresse non seulement aux parents, mais à tous les professionnels. (R.A.).
ZRIBI
(Gérard)
Un point de vue familial. In : L'accueil
des personnes gravement handicapées. Rennes
: ENSP, 1994, 85-93.
Page réalisée par
le Centre de Documentation de l'AP-HP, (DRH / Centre
de la Formation et du Développement des Compétences)
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